2019年11月9日

患者会員数6名。
私が連絡取れている非会員1名。
他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。
お医者様からの情報提供1名。

以上、確認患者数は9名です。

引き続き情報をお待ちしております。

2019年11月2日

10月31日から3日間、神戸市の国際会議場で開催された“第53回日本てんかん学会学術集会”にブース出展させていただきました。
かみひこうきの会としては2回目のブース出展です。

当初家族会出展はかみひこうきの会だけと伺ってましたが、MECP2重複症候群患者家族会さん、ドラベ症候群患者家族会さん、ウエスト症候群患者家族会さんなど名古屋の日本小児神経学会学術集会でお会いした方や公益社団法人日本てんかん協会さん、SAChi プロジェクトさんYES･ILAEさんたちもおられ、楽しく活動させていただきました。
中でもパープルデージャパンさんの勢いはすごかった（笑）
パープルマンと記念撮影もしていただきました（笑）

第2日には待望の広島の竜聖くんご一家も参戦！！
こっちゃんがパンフレット配ると皆さん受け取ってくださいました。むちゃくちゃ高い受け取り率でした（笑）
竜聖くんも発作の落ち着かない中がんばってくれました。パープルデージャパンさんのパープルマンと強い絆で結ばれたかも連日ブースには多くの先生にお越しいただきました。

主治医の生田先生、大阪大学大学院の青天目先生他、いろいろな方とじっくりお話させていただきました。

5月に名古屋であった日本小児神経学会学術集会の時と同じ、ブース近くでの最終日のランチョンセミナーがユーシービージャパンさん主催という不思議なご縁（笑）
ユーシービージャパンさんのお薬、イーケプラにはうちの子もお世話になっており、近畿エリアマネージャーの中平さんにもご挨拶させていただきました。ジェファーズさん、うちの子の名前覚えててくれてありがとうございます！本当に嬉しいかったです！
ランチョンセミナー終了後は撤収作業。
皆さんとの別れを惜しみつつ会場を後にしました。

今回の学会の家族会ブース出展は名古屋でお会いした方々も多く楽しく活動させていただきました。改めて家族会の絆は大切です。

今回お世話になった家族会の皆様、本当にありがとうございました。
また、遠方から駆けつけてくれた竜聖くんご一家、本当にお疲れ様でした。

皆さんのおかげで前回の名古屋でのブース出展よりも手応えを感じております。
次回のブース出展はいつかな？（笑）
また全力で頑張ります！

最後に、やっぱり今回はパープルマン最強（笑）

2019年9月23日

10/31～11/2の3日間、神戸国際会議場で開催される第53回日本てんかん学会学術集会にかみひこうきの会がブース出展いたします。
学会に参加される方、是非お立ち寄りください(^_^)

今回は企業ブースに混ざって家族会はうちだけのようです（汗）

少し心細いけど頑張ります(｀･ω･´)

2019年9月4日

今日の午後に参議院議員の高瀬ひろみ議員さんと面談してきました。

和やかな雰囲気のなか、家族会立ち上げのきっかけ、患者さんの現状、将来に向けての不安、指定難病認定の必要性など約1時間じっくりと話を聞いていただけました。

まずは環状14番染色体症候群の研究をしている機関があるのか、厚労省で病気を認知しているのかなどの調査をしていただけるそうです。

本当に有意義な時間を過ごさせていただきました。
ありがとうございました(^_^)

2019年9月2日

かみひこうきの会が認定NPO法人の難病のこども支援全国ネットワークさんが主催されている「令和元年度いのちの輝き毎日奨励賞」に選ばれ、本日の授賞式がありました。

小さい記事ですが、明日の毎日新聞に掲載されます。
（電子版には写真も載るそうです）

設立してまだ半年にも満たない私達がこのような素晴らしい賞に選ばれることは大変な驚きであると共に身の引き締まる思いです。
今後もこの賞に恥じぬよう、患者さんに寄り添い、皆さんのご期待に添える活動ができるよう頑張ります。

みなさんありがとうございました。

※以下は本年度の受賞団体です。
○かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～
○竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）
○特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
○特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会
○一般社団法人短腸症候群の会
○しきの会～障がい者支援とバリアフリーイベント企画運営

参議院議員さんとの面談は明後日4日に変更になりました。
また改めてご報告させていただきます(^^)

2019年8月11日

まずひとつめ。

環状14番染色体症候群の事、家族会の事を皆さんが広めてくださったおかげで、このお話が国会議員さんまで届きました！
お話の届いた先は参議院議員の高瀬ひろみ議員です。
先日、第一秘書の方とお話させていただいて、今月29日に高瀬議員さん同席でお話を聞いていただける事になりました！
病気と家族会が周知される効果、指定難病に認定されていない今の現状などしっかりお伝えしたいと思います！

そしてふたつめ。
認定NPO法人の難病のこども支援全国ネットワークさんが主催されている「令和元年度いのちの輝き毎日奨励賞」の受賞団体にかみひこうきの会が選ばれました！
来月2日の授賞式に会を代表して伺います。
もしかしたら、受賞団体として毎日新聞にちょこっと載るかも(^_^)
もしそうなったら、家族会を知っていただくことに絶大な効果です！

設立してまだ半年にも満たない私達が国会議員さんと直接お話をさせていただく事や、このような素晴らしい賞を受賞させていただくなんて、本当にすごい事だと思います。

この家族会を支えてくださるみなさんのおかげ、本当に感謝しています。
みなさんのご期待に添えるよう尚一層頑張ります

議員さんとの面談や授賞式はまた改めてレポートさせていただきます。
みなさん本当にありがとうございました(^_^)

2019年6月2日

本日は開催3日目の最終日。昨日同様、妻と息子の修ちゃんあわせて3人で参戦です
今日は午後2時前に閉会、ブース近くの会場は教育講座とランチョンセミナーという事でやや少な目の参加者でした。
その分、訪問していただいた先生とゆっくり病気について、家族会についてお話ができました。

ランチョンセミナーの共催にはユーシービージャパン株式会社様のお名前もあり、息子が3剤併用しているお薬のひとつ、イーケプラの製薬会社様で、勝手に親近感を抱いてました（笑）
パンフレットをお渡ししたら快く受け取っていただきました。ありがとうございました。

ランチョンセミナー後は撤収作業。
家族会のみなさんとの別れを惜しみつつ名古屋をあとにしました。

今回、不安の中はじめて家族会ブースを出展させていただきましたが、他の家族会の方をはじめ皆さんに親切にしていただき、楽しい3日間を過ごさせていただきました。
自分の家族会のPRもさることながら、当初考えてもいなかった家族会の横の繋がりの重要性にも気付かせていただき、本当に貴重な体験ができた学会出展でした。

今回の出展にお力添えいただいた生田先生、朝倉先生、難病の子供支援全国ネットワークの福島理事、本田さん、他、今回ご縁をいただいた家族会の皆様に、本当に心から感謝を申し上げます。また、家族会立ち上げに協力いただいたかみひこうきの会の会員の皆さん、ひとやすみの会の幸さん、名前を挙げていくときりがないですが、ご協力いただいた皆さん、本当にありがとうございました。

また会議などで皆様とお会いできる機会を楽しみにしております。
皆さんお疲れ様でした。
ありがとうございました(^_^)ﾉ

2019年6月1日

本日は開催2日目の中日。今日の午後から妻と息子の修ちゃん参戦です

二人とともに今日もまた多くの家族会ブースの皆さんにご挨拶させていただきました。

家族会みんなで撮った記念写真は人数もさることながら、物凄いパワーを感じ、私自身も大きな勇気と力を分けていただきました。

生田先生、朝倉先生も昨日に続いてブースにお越しいただき、記念写真まで撮らせていただきました。

学会に参加されている先生方も多数お立ち寄りいただき、色々とお話させていただきました。本当にありがとうございました。

明日は第3日の最終日。お昼過ぎで終了して帰路につきますが、いろいろなご縁を作れるようがんばります(^_^)ゞ

2019年5月31日

本日は開催初日。今日も多くの家族会ブースの皆さんにご挨拶させていただきました。
生田先生、朝倉先生にもブースにお越しいただきお話をさせていただきました。
また、朝倉先生の環状14番染色体症候群のフリーディスカッションの展示場にも訪問させていただきました。
何より、学会に参加されている先生方、お忙しいにも関わらす20名以上の方がパンフレットを手にとっていただき、多くの先生方と病気について、家族会についてお話させていただきました。本当にありがとうございました。
明日は第2日。明日もがんばってPRしますね(*'▽'*)

にこやかに「こんにちは～」とご挨拶していたんで、度々現場スタッフと勘違いされて、場内のお問合わせをされたのはご愛嬌と言うことで(笑)

2019年5月30日

本日は開催前日、16時に会場入りして出展ブースの設営をしました。
近くの家族会ブースのNPO法人キープ・ママ・スマイリングさん、摂食・嚥下障がい児親の会　つばめの会さんにご挨拶させていただきました。
明日が初日であり、環状14番染色体症候群のフリーディスカッションの日です。
ひとりでも多くの方に病気の事、家族会の事を知っていただけるように頑張りますo(^o^)o

2019年5月12日

4月29日に広島で“かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～”の初の家族会を行いました

今回は2家族参加。お食事をしながらの情報交換でした。

初めてお会いするとは思えないような雰囲気で、昔からのお友達一家と再会したような和やかなお食事会でした。

お話しだけでは分からなかった事も知ることができて、改めて”会ってお話しする”ということの重要性も再認識させられました。

また機会を作って家族会を行いたいと思います。

2019年4月1日

『平成』に代わる元号が『令和』と発表された4月1日、私たちの『かみひこうきの会』が正式発足となりました。

環状14番染色体症候群と診断された患者様、ご家族に寄り添える会となるよう努力してまいります。

皆さんどうぞよろしくお願いいたします。

スタートは4家族。他1家族の入会が内定しております。

まずは4月29日の広島家族会、5月31日から6月2日にかけて名古屋で行われる第61回日本小児神経学会学術集会でのブース出展が大きなイベントです。

現在色々と準備中ですので、皆さんご協力をよろしくお願いいたします。

2019年3月23日

2019年3月21日、設立総会を行い、4月1日付でかみひこうきの会の正式発足が承認されました。
また、同総会において私、小田欽哉がかみひこうきの会の代表を務めさせていただくという承認もいただきました。
準備会の会員の皆様、この場をお借りして改めて感謝申し上げます。
これから精一杯努力して皆様のお力になれるよう頑張りますので、引き続きご支援をよろしくお願いいたします。

ホームページ内の家族会についての内容を書き換えました。
‘活動支援（入会、ご寄附）のお願い“は4月1日以降に書き換え予定です。
書き換え完了次第改めてご連絡いたします。

2019年3月21日

先日1名の患者様と連絡がつき、確定患者数が5名となりました。
引き続き情報をお待ちしております。

2019年2月24日

公立昭和病院の生田先生ご協力のもと、疾患概要を更新いたしました。
基礎的なところからのご説明で、とても分かりやすい文章にしていただけました。
皆さんもぜひご一読ください。
生田先生、ありがとうございました。
※読みやすいように後程レイアウトは更新する予定です、もう少々お待ちを（＾＾；

2019年1月14日

リンク集に　22 Heart Club（22q11.2欠失症候群の子どもとその親が集うサークル）様と難病情報センター様を追加しました。

2019年1月8日

リンク集に　1qトリソミーの部屋（1q部分重複症候群家族会）様とカモミールの会（5p-症候群の子を持つ家族の会）様を追加いたしました。

2019年1月5日

本日（あ、日付変わったんで正確には昨日ですね）1名の患者様と連絡がつき、確定患者数が4名となりました。

また4家族様とも、かみひこうきの会への入会の意思を表明していただきました。

本当にありがとうございます。

準備会会員様のご協力をいただきながら、2019年4月1日を家族会設立の目標日として体制を整えていきたいと思います。

今後ともご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

2019年1月4日

本日、準備会のホームページを公開いたしました。

このホームページで会員の皆様との交流と、新たに同じ病気と診断され、いろいろな情報を求めておられる患者様、ご家族様の一助となれればと考えております。

どうぞよろしくお願いいたします。