2020-21年

2021年11月12日

てんかん管理アプリnanacaraさんのYouTubeチャンネル
“nanacaraラジオ　てんかん喫茶店”
後半の2本が公開されました。

私達の主治医である生田先生の医師を志して小児科医となり、開業までのエピソードです。
是非ご覧ください！
（ちなみに僕は出てません（笑））

よろしくお願いします！

2021年11月5日

てんかん管理アプリのnanacaraさんが開設されている、“nanacaraラジオ　てんかん喫茶店”
というYouTubeチャンネルがありまして、先日出演させていただき、4本のうち前半の2本が公開されました。

対談のお相手は当ホームページの病気概要を寄稿していただいている東小金井小児神経・脳神経内科クリニックの生田陽二先生、パーソナリティーはシンガーソングライターの妙佳さんです。

移行期医療、医療のSDGsについてというテーマでとてもいい対談内容になってます。
是非是非ご覧ください！！

2021年9月29日

更新が滞っており申し訳ありません。

コロナ禍により活発な活動ができていないのが現状ではありますが、学会のWeb出展など地道に活動は継続しております。

最近では本年5月27日から29日に開催されました”第63回日本小児神経学会学術集会”の患者会オンラインブース。

8月21日、22日に開催された”第30回日本外来小児科学会年次集会”の患者家族の会にWeb展示しており、次回は10月13日から16日（Web展示は11月30日まで）の”日本人類遺伝学会第66回大会、第28回日本遺伝子診療学会大会合同開催”でのWeb上で患者会出展スペースに出展の予定です。

コロナウイルス感染症も第5波が収まりを見せ始めたものの、依然慎重な行動を取らざるを得ない毎日ですが、一日も早い終息と感染対策を施した上で学会の現地開催に参加できるよう願っております。

皆様におかれましては、お体にお気を付けいただきますと共に、今後とも当会へのご支援を賜れれば幸いです。

※本ホームページの”リンク”に私の次男の主治医であり、当会に多大なるご協力をいただいております生田陽二先生が院長を務められております、”東小金井小児神経・脳神経内科クリニック”様のリンクを加えさせていただいております。

先生が書かれているブログには色々と勉強になる記事が多数掲載されておりますので、皆さん是非ホームページへのご訪問をお願いいたします。

2020年6月14日

久しぶりのご報告。
環状14番染色体症候群の現在の患者数情報です。

患者会員数6名。
私が連絡取れている非会員3名。
他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。
お医者様からの情報提供1名。

以上、確認患者数は11名です。

引き続き情報をお待ちしております。

2020年1月30日

取材の時、うまくお話できたか不安でしたが、さすがはプロの記者さんです。見事な記事に仕上げていただきました。

こんなにうまく伝えられてたかな？（笑）

でも、今思ってる事はすべて伝えて、きちんと記事にしていただいてます。

本当にありがたいことです。

この記事をきっかけに環状14番染色体症候群がもっと周知されますように。