2022年

朝日新聞さんの連載『患者を生きる』、明日の紙面にも掲載されます。

2022年10月13日

朝日新聞さんの連載『患者を生きる』の明日10月14日の紙面掲載分に環状14番染色体症候群も載ってます。
しかも!ヤフーニュースにも出てます!!

朝日新聞さんで今日から4日間連載です

2022年10月4日

今日の朝日新聞の生活面、“患者を生きる”に掲載されました!!
今日から4日間連載です。
是非お読みになってください。。

今日はまだ“環状14番染色体症候群”とか“かみひこうきの会”の名前は出ていません(笑)

朝日新聞さんに特集していただきました

2022年10月1日

私たち家族が環状14番染色体症候群の家庭として朝日新聞さんに特集していただきました。
”患者を生きる”という記事で新聞紙面では10月4日から7日までの4日間連載されます。
Web版もあがっていますので、是非ご覧になってください。
※有料記事のためWeb版は冒頭部分しか読めませんが。。。

https://www.asahi.com/articles/ASQ9X535WQ92UTFL008.html

第55回日本てんかん学会学術集会 1日目レポート

2022年9月20日

本日は開催初日。

台風の影響はさほどなく、多くの方にパンフレットを手にとっていただき、大阪市立総合医療センターの岡崎先生をはじめ、色々な方とお話ができました。
また、運営の方には当初予定になかった後方パネルも設置していただき、新ポスターと写真も無事掲示できました♪
6分間お時間をいただいたミニプレゼンテーションもいいPRになったと自負しています(笑)


明日は2日目、色々な方とお話できることを楽しみにしつつ頑張ります(*゚▽゚)ノ

環状14番染色体症候群の患者数情報です。(2022年9月13日現在)

2022年9月13日

環状14番染色体症候群の患者数情報です。(2022年9月13日現在)

患者会員数7名。
私が連絡取れている非会員4名。
他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。
お医者様からの情報提供3名。

以上、確認患者数は15名です。
引き続き情報をお待ちしております。

なお、来週9月20日から3日間、宮城県仙台市で行われる
”第55回日本てんかん学会学術集会”にブース出展いたします。
もしお近くにお越しの方は、ぜひお立ち寄りください。

環状14番染色体症候群の患者数情報です。(2022年6月末日)

2022年7月6日

環状14番染色体症候群の患者数情報です。(2022年6月末日現在)

患者会員数6名。
私が連絡取れている非会員4名。
他の患者会からの情報提供で連絡の取れてない方1名。
お医者様からの情報提供3名。

以上、確認患者数は14名です。
引き続き情報をお待ちしております。

参議院議員の高瀬ひろみさん、下野六太さんにお会いしてきました。

2022年6月13日

今日のお昼前に参議院議員の高瀬ひろみさん、下野六太さんに面談してきました。
高瀬さんにお会いするのは約3年ぶりです。

残念な事に高瀬さんはこの7月の改選には立候補されないとの事。

色々とお忙しい中、私たち『かみひこうきの会』の事、『環状14番染色体症候群』の事を気にかけていただき、議員ではなくなってしまうけれど今後もバックアップしていただける事、そして現職の議員さんである下野六太さんに引き継いで

色々と国に働き掛けていただけると仰っていただきました。

私たちの大きな目標である”難病指定”に向けたお話や、この度創設される”こども家庭庁”のお話など約1時間に渡って内容の濃い時間を過ごさせていただきました。

高瀬さん、下野さん、お忙しい中お時間を取っていただき、

本当にありがとうございました。

第64回日本小児神経学会学術集会 3日目レポート

2022年6月5日

家族会ブース出展は今日が最終日です。
今日は息子の主治医で東小金井小児神経・脳神経内科クリニックの生田先生、かみひこうきの会の会員さんの主治医で宮城県立こども病院の遠藤先生、nanacaraラジオの大阪市立総合医療センターの岡崎先生など、多くの方に来ていただきました。
(2枚目の写真は岡崎先生です)

コロナウイルスの影響で3年ぶりの開催だったためか、先生方の来訪は3年前の学会に比べやや少なめでしたが、久し振りということもあり、患者家族会の交流は活発だったように思います。
特に写真家の和田芽衣さんとはじっくりとお話させていただき色々と勉強になりました。(写真1枚目♪)
和田さんをはじめ、患者家族会のみなさん、本当にありがとうございました。

また次回、学会でお会い出来ること楽しみにしてます!
(患者家族会の集合写真は手元に届き次第改めてアップしますね)

第64回日本小児神経学会学術集会 2日目レポート

2022年6月3日

本日は2日目。今日も先生方の来訪はやや少なめでしたが、その分ご来訪いただいた方とはじっくりとお話ができました。

他の家族会の皆さんのブースの展示方法、色々と工夫されていて勉強になります。

明日は第3日。患者家族会ブースは最終日となります。

明日も気合いを入れて頑張ります(`・ω・´)

第64回日本小児神経学会学術集会 1日目レポート

2022年6月2日

本日は開催初日。今日は先生方の来訪はやや少なめ。その分、多くの家族会ブースの皆さんにご挨拶させていただきました。

明日は第2日。明日もがんばってPRします(o゚▽゚)o

かみひこうきの会、新イラストです!

2022年5月10日

かみひこうきの会のイラスト画像を作成いたしました。
今回イラストレーターさんに依頼をして作成していただきました。
イラストを描いていただいたのは”しらゆき”さんです。
かわいいイラストを描いていただきました♪
みなさん、これからもよろしくお願いいたします(^^)/

リンク追加のお知らせ(FOXG1症候群患者家族会様)

2022年3月21日

リンク集にFOXG1症候群患者家族会様を追加させていただきました。
また、FOXG1症候群患者家族会様のリンクにもかみひこうきの会を追加していただきました。ありがとうございました。

FOXG1症候群も私たちと同じ14番染色体の変異による疾患です。
是非Webページを訪ねてFOXG1症候群の事も知っていただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。