2023年10月22日

てんかんアプリ『nanacara』のリリースをはじめ、多岐にわたる活動をしておられる
ノックオンザドア株式会社様、
YES-Japanで精力的に活動されている黒田直生人様よりご寄付をいただきました。
厚く御礼申し上げます。本当にありがとうございました。

2023年10月22日

10月19日から21日までの3日間、東京都新宿区の京王プラザホテルにおいて、第56回日本てんかん学会学術集会が行われ、皆見飛行機の会がブース出展させていただきました。

今回は関連団体ブース出展数は6組のみでした（かみひこうきの会の他にはてんかん協会さん、パープルデー・ジャパンさん、YES-Japanさん、ドラベ症候群患者家族会さん、ウエスト症候群患者家族会さんでした）

（患者家族会は少なかった。。。次回の会長さんである国際医療福祉大学の赤松先生とお話する機会があったので、次回はホームページにお知らせを出していただくようにお願いしました。僕も情報が取れ次第、Facebook等でお知らせいたします。。。）

ブース出展の場所はポスターセッションのすぐ横という事もあり、多くの先生方にパンフレットを手に取っていただけました。

初日にはショートスピーチもさせていただき、そのおかげもあってか2日目以降も多くの先生方にお訪ねいただき、新規の患者さんの情報もいただきました。

3日目には私の家族と副代表の浅野さんファミリーの参戦！

キッズパワーでパンフレット大量配布(笑)とても賑やかなで楽しい活動になりました

次回の予定はまだ決まっていませんが、また活動報告等させていただきます！

2023年5月27日

5月25日から今日までの3日間、岡山市の岡山コンベンションセンターにおいて、第65回日本小児神経学会学術集会が行われ、かみひこうきの会がブース出展させていただきました。

今回も多くの先生方に来訪していただき、色々なお話をさせていただきました。

かみひこうきの会としては先生方に
『診断名のついていない患者さんには染色体検査を』とお願いしているのですが、診断名が付くことのメリット、デメリットなど、別の視点に立ったお話は本当に考えさせられました。

（その先生のお考えではデメリットをお話しした上でメリットの方が大きい事、但し決定権は患者さん側にあり、無理には勧めないとの事でした）
このお話をはじめとして、毎回本当に勉強になります。

ちなみにパンフレットとウェットティッシュの手渡し数は過去最高でした（笑）

今回も他の家族会の皆さんとも色々とお話ができ楽しく過ごさせていただきました。

（集合写真など出しゃばってスミマセン。記念写真ほしかったんだもん（笑））

次回は10月東京都新宿区の日本てんかん学会学術集会かな？
（募集は始まっていません。情報があればまた共有させていただきます）

参加されたみなさん、本当にお疲れ様でした！(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

2023年4月24日

本日はノーベルファーマ㈱様にお伺いして患者会講演をさせていただきました。

講演として45分、質疑応答で15分の合計1時間をいただき、環状14番染色体症候群の症状をはじめとして、次男の誕生から患者会設立までの経緯、かみひこうきの会の会員さんから製薬会社で働く方へのお願いなど色々とお話をすることができました。

45分もの長い時間、喋べる事ができるか不安でしたが、いざお話するとあっという間に時間が来てしまったという感じでした。

社員の皆さんにはWebで配信という形だったので、直接お顔を見ることができず残念でしたが、また機会をいただければお話をさせていただければと思います。

お声がけ頂いたノーベルファーマの皆様、ご参加くださいました社員の皆様、本当にありがとうございました。

2023年2月16日

本日、EAファーマ㈱様主催の『難病患者家族ゲストとのhhc共同化研修』でミニ講演とグループ対話に参加させていただきました。

参加した患者家族会はMECP2重複症候群患者家族会とFOXG1症候群患者家族会、そしてかみひこうきの会です。

最初、各患者家族会10分づつのミニ講演のあと、3チームに分かれてのグループ対話会。
環状14番染色体症候群の症状と現状。次男の誕生から発症、疾患名判明、患者会設立、現在に至るまでの気持ちの移り変わりをはじめ、現在の状況、患者会設立の経緯、かみひこうきの会の会員さんから製薬会社で働く方への要望など

色々とお話をすることができました。

お声がけ頂き、準備にご尽力いただいたEAファーマ　コーポレートコミュニケーション部の皆様、ご参加くださいました社員の皆様、本当にありがとうございました。

2023年2月13日

2023年2月10日から12日までの3日間、栃木県宇都宮市において『第10回全国てんかんセンター協議会総会』が行われ、かみひこうきの会がブース出展いたしました。

今回は企業ブースが4社と家族会ブースが・・・・うちだけ！！

超心細かったですが、目立つチャンスとばかりに多くの先生方にパンフレットをお渡しして、環状14番染色体症候群を知っていただくべく、積極的にこちらからお声がけさせていただきました。

（心細かった中ですが、企業ブースにノックオンザドア様がおられて心強かったです。。）

会期中は今回も多くの先生方とお話ができ、環状14番染色体症候群についても色々とお話をすることができました。

次回は5月25日から27日まで岡山県岡山市で行われる第65回日本小児神経学会学術集会でのブース出展を予定しております。