2024年

2024年7月8日

7月6日と7日の2日間、大阪市の大阪国際会議場（グランキューブ大阪）に於いて
日本小児看護学会第34回学術集会が開催され、
患者会ブースに出展いたしました。

パンフレット、ウェットティッシュとも結構多めに持って来ていたのですが、予想以上に受け取っていただき、ウェットティッシュは全てなくなり、パンフレットもわずかに残るだけという盛況ぶりでした。

パンフレットを受け取ってくださった方、お話しさせていただいた方、患者会の皆様、本当にありがとうございました！

次回のブース出展は9月12日～14日に福岡国際会議場で行われる第57回日本てんかん学会学術集会です！！

また多くの方のお越しをお待ちしております！！

2024年6月2日

5月30日(木)～6月1日(土)まで、名古屋国際会議場で

第66回日本小児神経学会学術集会が開催され、患者会ブースにかみひこうきの会が出展いたしました。

多くの先生方にパンフレットを手にとっていただき、また色々な先生とお話させていただきました。

お立ち寄りいただいた先生方、本当にありがとうございました。

他の患者会のみなさんとも色々と情報交換をさせていただき勉強になったとともに、とても楽しい時間を過ごさせていただきました。

次回のブース出展は7月6日(土)、7日(日)に大阪国際会議場で行われる日本小児看護学会第34回学術集会を予定しております。

また多くの方のお越しをお待ちしております！！

2024年2月1日

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、RDD）です。

2月の1ヶ月間、世界各所で色々なイベントが行われます。

日本ではRDD Japanとして国内でも様々なイベントが行われるんですが、RDD Japan事務局さんからインタビュー取材を受け、
RDD特別番組『こどものきもち、かぞくのきもち2024』として動画の作成、公開をしていただきました。