かみひこうきの会は”環状14番染色体症候群”と診断された患者様、ご家族の交流をはかる会です。

超希少難病で国内の報告例は極めて少なく、情報がない中、主治医の先生のご協力を得て2018年3月に初めて同じ病気の方と連絡が取れました。

これを機に家族会の設立を目指し、2019年4月に正式に設立。設立時は4名、4家族様のご参加をいただいております。
お互いの情報交換や、医師の先生のご協力のもと、病気に対する正しい知識を得て、各会員様と新たに病気と診断された患者様の病気に対する不安を軽減し、役立つ情報の提供によって、患者様、ご家族様が少しでも過ごしやすい世の中を目指すことを目的としております。
また、専門の先生に病気の研究を進めていただくとともに、多くの方に病気の存在を知っていただく事によって社会的認知を広げ、指定難病認定に向けた活動を行います。

主な活動内容は、交流会の開催、ホームページ、Facebook、X（旧ツイッター）などによる広報活動と情報発信、会報の発行、病気に関する相談支援、指定難病に向けた活動を行っております。

（2024年11月22日現在）