かみひこうきの会は”環状14番染色体症候群”と診断された患者様、
ご家族の交流をはかり、お互いの情報交換をすることによって
病気に対する不安を少しでも取り除ければとの思いで発足しました。
医師の先生のご協力のもと、病気に対する正しい知識を得て、
各会員様の役立つ情報の提供と、多くの方に病気の存在を知っていただき、
患者様、ご家族様が少しでも過ごしやすい世の中を
目指すことを目的として活動しております。
団体名 | かみひこうきの会 ~環状14番染色体症候群の患者と家族の会~ |
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設立 | 2019年4月 |
代表者名 | 小田 欽哉 |